COM DOENÇA RARA, MENINO ESPERAR DOADOR DE MEDULA ÓSSEA

Menino de 9 anos com doença rara espera por doador de medula óssea

Família relata a dificuldade para encontrar um alguém compatível.
Expectativa de compatibilidade é de 1 para cada 100 mil pessoas.

Felipe da Silva, de 9 anos, morador de Salto (SP), sofre de uma doença rara chamada Aplasia medular, que interrompe a produção de sangue na medula óssea. Por conta disso, deposita no transplante a chance de levar uma vida normal. O problema é que mesmo o Brasil tendo mais de 3,5 milhões de doadores cadastrados no Instituto Nacional de Câncer (Inca), não está sendo fácil encontrar um doador compatível com o garoto, que sonha em voltar a jogar futebol um dia. Segundo especialistas, a expectativa de compatibilidade é de 1 para 100 mil pessoas. A mãe de Felipe, a técnica em enfermagem Kelly Regina Afonsa da Silva, conta que a família só ficou ciente da doença em dezembro do ano passado, depois de uma pneumonia. "Foi um choque, nós ficamos sem chão. Na hora que os médicos falaram que ele precisava de um transplante de medula. Para mim, era o fim do mundo."
Os médicos deram três caminhos para Felipe: o primeiro, transplante da irmã legítima, a Júlia, de apenas 3 anos, mas o que não esperavam é que não houvesse compatibilidade entre os dois; o segundo, é um tratamento com remédios que o garoto já está fazendo e, por último, o transplante de medula óssea de um doador desconhecido.O meu apelo é que as pessoas se coloquem no lugar das outras. Eu também nunca imaginei que algo assim pudesse acontecer com o meu filho. Hoje eu sonho para encontrar esse doador e, quando isso acontecer, eu vou abraçar e amar essa pessoa pelo resto da minha vida", comenta Kelly.
Gustavo Neves, médico do Grupo de Pesquisa e Assistência ao Câncer Infantil (Gpaci), afirma que além da dificuldade em encontrar um doador compatível, muitas vezes, ele não é localizado. "As pessoas que se tornam doadoras de medula óssea, elas não mantém o cadastro atualizado no site do Inca. Segundo uma estimativa recente, 30% desses doadores estão com o cadastro desatualizado", explica o oncologista pediatra.
Como se cadastrar
Para se cadastrar no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome), é preciso ter entre 18 e 55 anos de idade e não ter nenhum problema de saúde. Basta procurar o Hemocentro mais próximo de sua casa.

Confira informações sobre como doar
(Foto: Reprodução/TV TEM)

A ONG Asa Morena faz várias ações de conscientização sobre a doação de medula e ainda dá suporte às famílias dos pacientes. O presidente da entidade, Fábio Castilho, diz que a ideia é incentivar mais e mais pessoas à se cadastrarem para a doação. "Com a informação, a gente consegue vencer o grande desafio, que é cadastrar mais gente no banco, além de trazer a expectativa, que hoje é de 1 para 100 mil, para um patamar mais adequado."
A jornalista Tânia Franco conta que conseguiu encontrar um receptor compatível. Em 2001, foi chamada para doar depois de quase dez anos de cadastro. Tânia diz que a vida ganhou ainda mais sentido. "A gente passa a compreender que qualquer pessoa está suscetível a fica doente e, quando isso acontece, a coisa que você mais espera durante a sua luta pela vida é encontrar alguém que possa te ajudar", conclui.FONTE: GLOBO.COM


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